アリッサさんにできることは臭いが出やすい食材を避けてトリメチルアミンの発生量を抑えることだという。
アリッサさんは病気と上手く付き合うための対処法について、次のように語っている。
「普段気を付けているのは魚介類や牛乳、緑黄色野菜を食べないことかしら。それに今はデオドラントや香水を上手く使って臭いをコントロールしているわ。汗をかくと必ず臭うから、シャワーは毎晩浴びるのよ。」
「ただ、私が食べてもいいものを探すのは大変なの。特にレストランではね。シーフードレストランなんて最悪よ。私は毎回チキンを頼むけどね。」
それでも最近は病気のことを気にせずに打ち込むことができるものを見つけたそうで、精神面での大きな変化についてこう明かす。
「私が今一生懸命なのはソフトボールよ。特にピッチングね。ソフトボールチームのみんなは、私の臭いのことは気にしないでいてくれるの。それよりもどうしたらいいプレーヤーになれるか助けてくれる。だから自分ももっと頑張ろうって思うの。ソフトボールを始めたことは、私の人生のターニングポイントになったわ。自分に自信が持てるようになるまでは、かなり長い時間がかかったけどね。」
一方でソフトボールチームのメンバーであるエイミーさんは、アリッサさんについてこのように述べている。
「アリッサにはソフトボールの才能があるし、試合にも慣れて随分上達してきたと思う。それに『他の誰よりも上手くなりたい』という意欲と『自分も成長したい』という強い気持ちがあるの。ソフトボールをすることで、イライラした時の怒りや敵意といったものを上手く放出しているようね。」
「私だったら、アリッサのようにいじめや困難と毎日対峙しながら、前を向いて踏ん張っていくことはできないわね。」
なおチームメートが頑張り屋と認めるアリッサさんは将来、大学に進学してソフトボールを続けたいそうで、「アラバマでソフトボールがしたいの。そしていい仕事を見つけたい」と夢を語り、「この病気とは一生つきあわなければならないけど、いじめもなくならないと思う。でもこれからの人生は自分の権利を主張し、自分らしく生きていきたいの。自分の病気を理解してくれる人とね」と伝えている。
そんなアリッサさんには、「とても強い人」「幼稚園が始まった時に、教師や両親が病気についてしっかり説明する時間を作るべきだったと思う」「これはつらい病気。でも『君の臭いなんて気にならない』って言ってくれる人が必ずいる」「幼い頃、いつも腐った玉ねぎのような臭いがする子がいて、いじめられていた。今思えば、この病気だったのだと思う。心が痛む」「夢を追いかけるのをやめないで」「この病気について、もっと多くの人に知って欲しい」「治療法が見つかるといいね」といったコメントが寄せられている。
画像は『Born Different 2021年4月23日付Instagram「The Teen Who Smells Of Fish」』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)