「何回も繰り返し学ばないといけないことに本人も気付いているようです。小さな戦士ですよ。上手にできるようになるまで時間はかかりますが、 他の4歳の子と同じことができます」と明かしており、幼いながらも自身の状況を理解しつつあるそうだ。成長とともにいろいろなことに挑戦しているエヴァちゃんだが、投げ出してしまうこともあるという。家族の応援を受け、最近では熱心に新体操の練習を行っている。

メビウス症候群は根本的な治療法が確立されておらず、対症療法で対処していくしかない。現在、エヴァちゃんは発達障害のチェックのためにアルダー・ヘイ小児病院に通院しており、言語療法士による診察も受ける予定だという。同病院はエヴァちゃんの住む地域からは離れており、通院のための交通費がかさむ。

そこで祖父のジョナサンさんは、イングランドで5月5～6日に開催される「ミルトン・キーンズ・マラソン大会」に出場し、エヴァちゃんの治療費や通院費としてクラウドファンディングプラットフォーム「GoFundMe」にアカウントを設置して3000ポンド（約57万2500円）を目標に募金活動を始めた。

実はマラソンが大嫌いだというジョナサンさんだが、12年前にハーフマラソンに参加した経験から今回の挑戦を決めたという。「マラソンのトレーニング中、『もうやめたい』と思うたびに、そんな気持ちはエヴァが毎日感じていることなんだと、頭をよぎるのです。エヴァのためにやり切ると決めました」とジョナサンさんは話しており、エヴァちゃんの姿に刺激されながら、過酷な練習に励んでいる。

週末には17マイル（約27.4キロ）を走ってトレーニングしているジョナサンさんは、「エヴァが成長して、これがどれほど大変なことであるのか伝われば、私から少しでも強さを与えられるのではないかと思います」と、将来的にエヴァちゃんの力になりたいという理由も明かした。

ちなみに2022年1月には、エヴァちゃんと同じくメビウス症候群により笑顔を作れない女性が注目を集めた。病気のせいで辛い学校生活を送ったが、現在は前向きに過ごしているという。

ジョナサンさんは、「もし、人々がメビウス症候群の人の表情の乏しさの奥にある素晴らしい部分を見てくれるなら、彼らが他の人と何ら変わらないということが分かると思います」と話し、「表情だけで判断しないでほしい」と訴えている。

画像は『The Mirror　「Little girl who loves Frozen will never be able to smile due to rare neurological condition」（Image: Jonathan Watkins / SWNS）、「Couple who CAN’T SMILE because of same rare condition get engaged after four dates」（Image: Discovery / Barcroft Productions）』『New York Post　「Woman can’t smile after being born with extremely rare condition」（Jam Press）』『Shake My Beauty　Instagram「I hope that my story can reach a lot of people」』『KELUARGA MANURUNG OFFICIAL　Instagram「Foto Bareng Nongkrong di」』より
（TechinsightJapan編集部　iruy）