すぐにクラウドファンディングサイト「GoFundMe」に専用ページを設置し、治療代や服などの寄付を募っており、娘が「クリッペル・トレノネー症候群」と診断されたことを明かしていた。
この疾患は先天性の血管奇形で、ジェシーちゃんのように片側の腕だけが過成長したり、四肢に大きな毛細血管奇形、静脈奇形、リンパ管奇形などを伴うという。そして成長するにつれて悪化し、進行すると患部の痛み 炎症、感染などの合併症が見られることがあり、根治は難しいそうだ。
そのためジェシーちゃんは生後間もなく、リンパ浮腫の症状改善のため弾性着衣で行う「圧迫療法」を始めたほか、薬も服用している。また変形した静脈に硬化剤を注入して静脈瘤を潰す「硬化療法」を2022年7月、2023年6月、2024年2月と3回受けており、左胸がわずかながら小さくなっているようで、今後も治療は継続するという。
それでも現在のジェシーちゃんは、肥大した患部の重みで背骨が弯曲し、歩く時にバランスを取るのが難しいためどうしても前のめりになってしまう。また左の手の平は大きなシャボン玉のように肥大し、3本の指は大きく膨らんでいる。
また水治療法、理学療法、作業療法なども受けているが、今のところこれらの治療に成果があるのかどうかは分からないそうで、アマラさんは「実は娘の腕を見た人に『ゾッとする』と言われたことがあってね。あの子が学校に行くようになっていじめられないか心配なの」と不安を口にする。
ただ医師には治療を開始する前に、「学校に行くまでには、腕が普通の大きさになるだろう」と言われたそうで、家族はジェシーちゃんの症状が改善するのを心待ちにしているという。そして当人はというと、苦しい治療にもかかわらず明るく、頑張り屋なうえ頑固な性格だそうで、アマラさんは最後にこう述べている。
「娘は歩くことも、物を掴むことも果敢にチャレンジし、姉ソフィー(Sophie、4)ともよく遊ぶの。治療はゆっくりだけど、あの子はとてもよくやっていて、私たちは心から誇りに思う。そしてそんなジェシーに、私たちはこう話すの。『あなたはとても美しいわ』とね!」
ちなみに昨年には、厚い胸板、太い腕で“ベビー・ハルク”と呼ばれるアメリカの生後9か月の女児が「奇跡の子」と注目された。母親は妊娠中に、胎児がリンパ管奇形であることを告げられて中絶を勧められたという。
画像は『GoFundMe 「Help Jessi In Life」』『The Sun 「‘WE TELL HER SHE’S BEAUTIFUL’ Mum shares ‘shock and fear’ after her baby girl was born with a ‘pineapple-sized’ growth」(Credit: SWNS)、「LITTLE MARVEL Tot dubbed ‘baby Hulk’ after being born with ENORMOUS arms and chest」(Credit: Caters)、「CRUEL COMMENTS I was born with a huge arm because of a rare condition – some people are awesome but trolls try to tear me down」(Credit: Jam Press)』『The Mirror 「Toddler born with pineapple-size cyst under her arm so heavy that it’s curving her spine」(Image: Amara Campbell/SWNS)、「‘Boy with the World’s Biggest Hands’ measuring 33cm has surgery to reduce their size」(Image: Barcroft)』『Mel O’Connor Facebook「Please read, all help is massively appreciated by me, Jake and Journey」』より
(TechinsightJapan編集部 A.C.)