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writer : ac

【海外発!Breaking News】「あなたは美しい!」 パイナップル大の腕を持って誕生した娘(2)に伝え続ける母親(豪)

すぐにクラウドファンディングサイト「GoFundMe」に専用ページを設置し、治療代や服などの寄付を募っており、娘が「クリッペル・トレノネー症候群」と診断されたことを明かしていた。

この疾患は先天性の血管奇形で、ジェシーちゃんのように片側の腕だけが過成長したり、四肢に大きな毛細血管奇形、静脈奇形、リンパ管奇形などを伴うという。そして成長するにつれて悪化し、進行すると患部の痛み 炎症、感染などの合併症が見られることがあり、根治は難しいそうだ。

先天性の血管奇形「クリッペル・トレノネー症候群」と診断されたジェシーちゃん。左胸から腕、手指までが肥大しているのがよく分かる(『The Sun 「‘WE TELL HER SHE’S BEAUTIFUL’ Mum shares ‘shock and fear’ after her baby girl was born with a ‘pineapple-sized’ growth」(Credit: SWNS)』より)

そのためジェシーちゃんは生後間もなく、リンパ浮腫の症状改善のため弾性着衣で行う「圧迫療法」を始めたほか、薬も服用している。また変形した静脈に硬化剤を注入して静脈瘤を潰す「硬化療法」を2022年7月、2023年6月、2024年2月と3回受けており、左胸がわずかながら小さくなっているようで、今後も治療は継続するという。

「クリッペル・トレノネー症候群」は四肢に大きな毛細血管奇形、静脈奇形、リンパ管奇形などを伴うそうで、ジェシーちゃんは生まれて間もなく治療が始まった(『The Mirror 「Toddler born with pineapple-size cyst under her arm so heavy that it’s curving her spine」(Image: Amara Campbell/SWNS)』より)

それでも現在のジェシーちゃんは、肥大した患部の重みで背骨が弯曲し、歩く時にバランスを取るのが難しいためどうしても前のめりになってしまう。また左の手の平は大きなシャボン玉のように肥大し、3本の指は大きく膨らんでいる。

左の手の平は大きなシャボン玉のように肥大し、3本の指が膨らんでいるジェシーちゃん(『The Sun 「‘WE TELL HER SHE’S BEAUTIFUL’ Mum shares ‘shock and fear’ after her baby girl was born with a ‘pineapple-sized’ growth」(Credit: SWNS)』より)

また水治療法、理学療法、作業療法なども受けているが、今のところこれらの治療に成果があるのかどうかは分からないそうで、アマラさんは「実は娘の腕を見た人に『ゾッとする』と言われたことがあってね。あの子が学校に行くようになっていじめられないか心配なの」と不安を口にする。

ただ医師には治療を開始する前に、「学校に行くまでには、腕が普通の大きさになるだろう」と言われたそうで、家族はジェシーちゃんの症状が改善するのを心待ちにしているという。そして当人はというと、苦しい治療にもかかわらず明るく、頑張り屋なうえ頑固な性格だそうで、アマラさんは最後にこう述べている。

「娘は歩くことも、物を掴むことも果敢にチャレンジし、姉ソフィー(Sophie、4)ともよく遊ぶの。治療はゆっくりだけど、あの子はとてもよくやっていて、私たちは心から誇りに思う。そしてそんなジェシーに、私たちはこう話すの。『あなたはとても美しいわ』とね!」

両親と姉のソフィーちゃんと一緒のジェシーちゃん。歩くことも、物を掴むことも果敢にチャレンジする自慢の娘に、両親は「あなたはとても美しい」と伝えている(『The Sun 「‘WE TELL HER SHE’S BEAUTIFUL’ Mum shares ‘shock and fear’ after her baby girl was born with a ‘pineapple-sized’ growth」(Credit: SWNS)』より)

ちなみに昨年には、厚い胸板、太い腕で“ベビー・ハルク”と呼ばれるアメリカの生後9か月の女児が「奇跡の子」と注目された。母親は妊娠中に、胎児がリンパ管奇形であることを告げられて中絶を勧められたという。

画像は『GoFundMe 「Help Jessi In Life」』『The Sun 「‘WE TELL HER SHE’S BEAUTIFUL’ Mum shares ‘shock and fear’ after her baby girl was born with a ‘pineapple-sized’ growth」(Credit: SWNS)、「LITTLE MARVEL Tot dubbed ‘baby Hulk’ after being born with ENORMOUS arms and chest」(Credit: Caters)、「CRUEL COMMENTS I was born with a huge arm because of a rare condition – some people are awesome but trolls try to tear me down」(Credit: Jam Press)』『The Mirror 「Toddler born with pineapple-size cyst under her arm so heavy that it’s curving her spine」(Image: Amara Campbell/SWNS)、「‘Boy with the World’s Biggest Hands’ measuring 33cm has surgery to reduce their size」(Image: Barcroft)』『Mel O’Connor Facebook「Please read, all help is massively appreciated by me, Jake and Journey」』より
(TechinsightJapan編集部 A.C.)

米ケンタッキー州で、厚い胸板と太い腕を持って生まれた女児。母親は娘がお腹にいた時から「リンパ管奇形」と診断され「生存できる確率は0%」と言われていたが、2023年9月に生後9か月を迎えていた(『The Sun 「LITTLE MARVEL Tot dubbed ‘baby Hulk’ after being born with ENORMOUS arms and chest」(Credit: Caters)』より)

英デヴォン州で2022年、「リンパ管奇形」という難病を持って生まれた女児。母親は病気と闘いながらも笑顔を見せる娘を「私よりもずっと強く勇敢な子」と称えていた(『Mel O’Connor Facebook「Please read, all help is massively appreciated by me, Jake and Journey」』より)

印ジャールカンド州の小さな村に住む少年は、「巨指症」という非常に珍しい病気を患っている。2021年、メディアのインタビューを受けて「神様が今の僕を作ってくれたし、僕はなんだってできる」と語っていた(『The Mirror 「‘Boy with the World’s Biggest Hands’ measuring 33cm has surgery to reduce their size」(Image: Barcroft)』より)

米バーモント州に住む女性は「静脈奇形」のため巨大な左腕を持つ。 2022年、18歳の時にメディアに登場し、「SNSを通して多くの人と出会い、自分はひとりじゃないと思えるようになった」と明かしていた(『The Sun 「CRUEL COMMENTS I was born with a huge arm because of a rare condition - some people are awesome but trolls try to tear me down」(Credit: Jam Press)』より)

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