「あの子たちの骨は卵の殻のようなもの。長くは生きられないから別れの言葉を言ってあげて」と非情な言葉をかけられた。

それでも我が子のことを諦めることなどできず、ライアンさんは骨形成不全症の専門医や患者・家族を支援するグループを探し出し助言を受けた。

ライアンさんはその頃のことを、こう明かしている。

「骨形成不全症の子は普通の低出生体重児とは違ったケアが必要でね。娘たちの場合は、栄養を摂れば摂るほど呼吸が苦しくなってしまったの。それで摂取量を減らして、痛み止めのモルヒネの使用を止めたところ、あの子たちにやっと笑顔が見られるようになったのよ。」

こうして医師の「長くは生きられない」という言葉に反し、姉妹は2021年1月17日に退院。それ以来というものライアンさんが付きっきりでケアを続けており、生後5か月で初めて娘たちを抱っこすることができた。また姉妹が1歳を迎える頃には、最も重度で致死性の骨形成不全症II型から、重度ではあるものの非致死的なIII型になり、症状が改善したという。

そうはいっても姉妹の骨が非常にもろいことには変わりがなく、ライアンさんは“チャイナドール（陶器人形）”を扱うように2人に接してきたそうで、このように述べている。

「あの子たちを抱き上げて、ギュッとハグすることはできないの。それにたとえ床の上で遊んでいても、腕を素早く持ち上げるだけで骨折してしまうのよ。そうなって私たちができることといえば、骨折が治るまでその部位を固定することぐらいなの。」

それでも姉妹は2021年12月に酸素療法を、2022年12月には経管栄養を終え、2人の弟ユースフ君（Yusuf、1）の子育てにも追われるライアンさんは、昨年7月からTikTokで双子の日常を紹介している。

最近は姉妹がお気に入りのシリアルを食べる様子を頻繁にシェアしており、愛嬌たっぷりの2人のフォロワーは現在、92万人超と大反響。ライアンさんは「骨形成不全症を知ってもらうのにTikTokは最適なの」と明かし、このように語った。

「あの子たちはとても小さいし、同い年の子供たちと比べるとゆっくりではあるけれど、確実に成長しているわ。それに彼女たちはとても個性的でね。ミアが社交的で人が大好きな反面、マリアムは内向的で大人しく優しいの。2人は私たちの小さな奇跡なのよ！」

ちなみに2人の手足の骨の中には現在、骨折を減らして骨を強化するための金属棒（髄内釘）が3本ずつ挿入されているそうで、以前よりも身体を動かせるようになり、椅子やクッションなどの支えがあれば一人で座っていることも可能なようだ。

そしてそんな2人には、「なんてキュートなの」「癒される」「ずっと動画を見ていたくなる」「両親の愛がいっぱい詰まっているね」といったコメントが寄せられており、テックインサイト編集部からも今後の姉妹の幸せと健やかな成長を祈るメッセージを届けている。

@ourlittlemms I was in so much tears while working on this video! Sometimes unexpected things happen to you and your loved ones. You will feel broken, alone, depressed, weak, and you will feel like no one can understand you. You will feel like days are going by and no changes are taking place. You’ll feel miserable, hopeless and useless …. But know, that God is always with you, and know that the storm will pass ❤️ #fyp #babytransformation #babyjourney #nicubaby #nicustrong #premiebaby #littlewarriorbaby #osteogenesisimperfecta #brittlebonesdisease #ourlittlemms #maryammia ♬ A thousand years – Zeus

画像は『WalesOnline　「Twins born with dozens of fractures on their bodies diagnosed with extremely rare condition」（Image: Rayan Serhal / SWNS）』『Our Little M＆Ms　TikTok「So many toddler emotions in one video!」「3 years ago the doctors said you wont make it」』『New York Post　「Boy, 12, is ‘made of glass’ ― has broken 100 bones due to rare disease」（Jam Press Vid/Rare Shot News）』『Hadley　Instagram「Wednesday wind down」』『KylaCT　TikTok「Does ur kid ‘pack essentials’ for shopping at ＠Walmart ?」』『Rumble　「The Girl Who Is Turning To Stone | BORN DIFFERENT」』より
（TechinsightJapan編集部　A.C.）