一度は小さくなったように見えた腫瘍が再び大きくなり、治療を止めてしまったという。

ジョーダンさんは当時のことをこう振り返る。

「その後、腫瘍はどんどん大きくなって、いじっているうちにポロリと落ちることもあった。痛いし出血もするけど、自分で腫瘍を引きちぎったこともあったわ。それで何度も感染症にかかり、患部がグジュグジュして異臭を放っていたの。いぼ状のものを掻き壊し、救急治療室に行ったこともあるほどよ。」

「でも4人目を出産後、とうとう我慢ができなくなって、かかりつけ医に形成外科医を紹介してもらったわ。」

こうして受けたMRI検査やCTスキャン検査で、ジョーダンさんは病気の症状が顔の腫瘍だけに留まらないことを知り驚愕したそうで、このように話している。

「私は長い間、自分の顔を隠してきたわ。そうすれば大きな母斑について質問されることはなかったし、嫌なことを言われて心が乱されることもなかった。」

「そして検査を受けた結果、脳の左右の大きさが異なること、先天性眼瞼下垂であること、鼻の奥にも腫瘤があることなどを知ったの。LNSSは発症率が約0.03％と稀でね。あの頃はオンラインで調べても情報がほとんどなかったから本当にショックだったわ。」

「そこで私は、この病気について多くの人に知ってもらおうと、SNSでありのままの自分を晒すことにしたの。母斑があろうとなかろうと、私は美しい―そう気づいたの。そして顔を隠すことをやめたのよ！」

「SNS上ではもちろん、嫌な言葉を投げかけてくる人もいたわ。でも私は前向きになることを学んだの！」

そんなジョーダンさんは、昨年の10月を最後にしばらく病気に関する投稿を中断していたが、今年3月に腫瘍を切除した様子を公開し、以前の写真と比べて見せた。病気の治療には少なくともあと2、3年はかかるため、まだ右目を十分に開くことができないなど課題もあるそうだが、メイクを楽しむ姿なども投稿しており、このように述べている。

「私には愛する家族がいるし、自分が愛されていることも分かっている。私の今の使命は稀な疾患に苦しむ人、外見が普通とは違う人たちにありのままの自分を受け入れる勇気をもってもらうことだと思っているわ！」

なおジョーダンさんのストーリーは英ニュースメディア『The Sun』などで紹介されているが、ジョーダンさんは「実はメディアが伝えていることは100％真実ではないの。でも私のことを取り上げてくれたことに感謝しているのよ」と笑顔を見せ、「詳細は私のSNSをチェックしてね！」と続けた。

ちなみに今年4月には、生後2か月で「先天性巨大色素性母斑」と診断され、生後5か月半で最初の母斑の切除手術を受けた1歳男児を紹介した。男児は背中に“カメの甲羅”のような母斑を持っていたが、手術の経過は良好だという。

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画像は『Jordan Lopez　2022年6月9日付TikTok「I miss being pain free」、2022年5月4日付TikTok「I’ve been feeling a little discouraged but I’m still going!」、2022年5月16日付TikTok「Reply to ＠claudiab1985 right beside my ear!」、2023年3月13日付TikTok「＃duet with」、2022年5月16日付TikTok「It felt sooo good coming off」、2022年8月8日付TikTok「＃thegirlwiththemark」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）