ドナさんは「医師らは私たち夫婦のことを疑いの目で見ていたわ。それに私が『息子が痛みを感じない』と主張しても誰も信じてくれなかった。ザックが診察を受けたほとんどの医師は、CIPの患者を診たことすらなかったのよ」と当時を振り返り、こう明かした。

「そして6歳の時、ケンブリッジにあるアデンブルックス病院でCIPとの診断を受けたの。足を骨折し、3日間歩き続けた後だったわ。」

診断がついてホッとしたのも束の間、夫妻はすぐにCIPの治療法が確立されていないこと、現在は対症療法しかないことを知り愕然とする。ドナさんは病気への対処法や悩みについてこう述べている。

「痛みを感じないことはスーパーヒーローのように感じるかもしれないけど、それはたくさんの危険を伴うということ。私たちはザックが火傷をしないように、食事から風呂の熱さまですべてをチェックする必要があるわ。それに息子は体の接触があるサッカーやラグビーといったスポーツや、エア遊具やトランポリンなどは危険すぎてできないの。」

「心配なのはあの子が中学生になった時、病気を知ったクラスメートが息子の限界を試したりしないかということね。それに『怪我をするかもしれないから』と常に子供を守ることで、私たちの気が滅入ってしまうこともあるの。」

なおザック君はこれまで、火傷、股関節の脱臼、頭の怪我、足の骨折数回、骨髄炎などで入退院を繰り返してきたそうで、現在は「シャルコー関節（神経病性関節症）」という関節の変形や破壊が急速に進行する病気を発症し、足首や膝の変形がみられるという。これを治療せずに放っておくと、一生車椅子生活を強いられたり足の切断に繋がるため、夫妻はクラウドファンディングサイト『GoFundMe』で手術のための寄付を募っている。

ドナさんは「私たちは痛みを感じることで身体の叫びに気付き、治療ができる。また痛みによって怪我を防ぐことも可能よ。だからできることなら、あの子が痛みを感じることができるようにしてあげたい…」と切ない気持ちを明かし、こう続けた。

「イギリスの国民保健サービス（NHS）の医師には、『ザックにはもうできる限りのことはした。これ以上できることはない』と言われたわ。ただ私はそれを受け入れることはできないし、病気の進行を止めるために必要な治療なら、どんなことをしても受けさせてあげたいの！」

ちなみに夫妻は、アメリカの整形外科医フェルドマン氏（Dr. Feldman）のもとで手術を受けることを希望しており、『GoFundMe』には目標額約805万円（5万ポンド）に対し、日本時間5月7日で約58万6000円（3640ポンド）の寄付が集まっている。

画像は『The Mirror　2022年4月25日付「Boy, 9, who ‘can’t feel any pain’ walked with broken leg for THREE DAYS」（Image: Donna Skitmore）（Image: Albanpix.com）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）