イギリスでバッテン病と診断される子供は年間4人しかおらず、希少で治療が難しいとされているそうだ。

エイミーさんはアイザック君の現在の病状をこう明かしている。

「言語能力はさらに低下していて、よだれを垂らして時々発作を起こします。すぐ転んでしまうので支えのない状態で歩くことを嫌がるため運動能力はますます低下していて、じっと立つこともできません。医師からは『12か月間は症状の悪化が進み、その後はしばらく停滞するだろう』と言われています。」

「アイザックは現在、グレート・オーモンド・ストリート病院（Great Ormond Street Hospital for Children）で2週間ごとに脳に注入する酵素補充療法を受けています。これは完治が目的ではなく、病気の進行を遅らせるための治療ですが、残念ながら視力の低下を遅らせることはできないそうです。現在はNHS（国民保険サービス）が費用を負担していますが、患者1人当たり年間50万ポンド（約7660万円）の費用がかかるため、2024年には廃止されるかもしれません。高価ですが子供たちはこれで元気になっているのです。私たちはまだ治療の初期段階なので衰えを目の当たりにしていますが、他の子供たちと同様に失われたスキルを取り戻すことができると信じています。」

またアイザック君と一緒にいられる時間がどれだけあるか分からないと話すエイミーさんは、「今の私たちにとって一番大切なことは、楽しい思い出をたくさん作っておくことです。特にアイザックの目がまだ見えているうちは…。最近ではトーマスランドに行って、12月にはラップランドに行く予定です。私はアイザックや他の小さな戦士たちを救うための治療法が見つかることを毎日願っています」と語っている。

なおエイミーさん一家は現在、アイザック君がより豊かな生活を送れるようにクラウドファンディングサイト「GoFundMe」で寄付を募っている。

画像は『Metro　2021年11月12日付「Five-year-old boy with dementia is on a mission to make memories while he still has his sight」（Picture: ＠isaac_fighting_battens_disease）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　上川華子）