兄の死や自身の病気について次のように語っている。

「カルロスとは包帯を取り換えるのも寝るのも一緒で、とても仲が良かったんだ。だから兄が亡くなった時はとても寂しかった。」

「でも亡くなった夜、兄は僕の夢に出てきてこう言ったんだ。『僕は天国にいるよ。もう痛みはなくなったんだ』って。兄は天国に行って全ての傷が癒えたんだよ。僕もいつかは天国に行く。でも今は楽しく過ごしたいと思ってるよ。」

メリッサさんによると、マーキーさんのベストフレンドは車で1時間ほど離れた土地に住んでいる長男マイケルさんと、精神面のサポートをするエモーショナル・サポート犬である2頭のアメリカンブリーだそうで、こう話している。

「マーキーはなによりも家族と過ごすことが大好きなの。兄マイケルのことは何でもできるスーパーマンのように思って慕っているし、2頭の犬をとても可愛がっているわ。」

「それとマーキーにとってかけがえのない場所は教会ね。新しい友達を作ることもできるし、マーキーにとって心が安らぐ第二の家なの。あの子は人と関わることが大好きなのよ。」

そしてマーキーさんも、ベストフレンドについてこのように明かす。

「マイケルのことは大好きだよ。一緒に遊んでくれるし、家にやって来るのを楽しみしているんだ。」

「2頭の犬たちは僕のことが大好きだし、守ってくれるんだ。きっと僕の痛みがわかるんだと思う。それにガーゼを取り換える時はそばにいて、痛みから気を紛らしてくれるんだ。一緒にいると幸せを感じるし、笑っていられるんだよ。」

そして最後にメリッサさんはEBをもって生まれた息子について、次のように述べた。

「マーキーは健康な子が普通にできることができないわ。きっと一生、普通に歩いたり、食事をしたり、朝起きてベッドから飛び起きたり、歯を磨いたり、着替えをしたりすることができないと思うの。」

「それでもマーキーは、『13歳までしか生きられない』と言われて20歳になった。これまでの20年間、毎日が痛みとの闘いだったのに、マーキーは私のことを心配するのよ。『ママ、僕のことは心配しないで。大丈夫だからね』って言うのよ。そして自分のことより、他の人の心の痛みに気付いてあげることができるの。そんなマーキーを私は誇りに思うし、彼の心は本当に美しいと思う。私は落ち込み、絶望し、悲願に暮れたこともある。でもそんな時、逆にマーキーに様々なことを教えてもらったの。愛、強さ、信じること…。」

「だから必死に生きているあの子を、私は全身全霊で支えてあげたいの。」

なお毎年10月25日から31日まではEB啓発週間にあたり、マーキーさんは「EBについてもっと多くの人に知ってもらいたい」とSNSでメッセージを発信するなどの活動を行っている。その中のマーキーさんの言葉を紹介したい。

「僕は普通の人と外見は違う。でも僕の中身を見て欲しいんだ。」

「僕は人に『君のことを誇りに思う。君は強い。君は勇敢だ』と言われるのが大好きなんだ。だから最後までこの病気と闘ってみせるよ。」

画像は『Melissa Jaquez　2020年11月6日付Instagram「My attempt at photography」、2020年11月1日付Instagram「Happy Halloween….」「This has been all morning lol …」、2020年10月1日付Instagram「Markys face after a very special video from a very special friend」』『Love What Matters　2020年「‘My brother came to me in a dream last night and told me he was in heaven.」（Courtesy of Melissa Jaquez）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）